Lucha por la mejora en la calidad de vida. Carmen Expósito, de 7 años, sufre una enfermedad de las denominadas raras, una aciduria glutárica del tipo 1 que, según explica su madre, Carmen Fernández, es como una alergia a las proteínas: “No las tolera y tiene una medicación especial. Tenemos que estar muy pendientes porque un simple resfriado o cualquier cosa desencadena convulsiones”.A los seis meses tuvo una crisis convulsiva y la enfermedad se le diagnosticó poco después de los 18 meses. Cada mañana va al colegio, pero a pesar de estar en Primaria cursa las asignaturas de Infantil. Le afecta al aparato locomotor, al habla y no puede correr: “Hay cosas que se da cuenta, pero es una niña muy feliz, que siempre está sonriendo y no sabe enfadarse. Incluso, si nos ve tristes nos da ánimo y muchos besos”.
Todo este tiempo ha tenido tratamiento, fisiosioterapia, piscina, logopeda: “Todo es poco y porque no se puede más”. Y por este motivo intentan que pueda acudir a la terapia Therasuit, con el objeto de que tome fuerza en los músculos, entre otros beneficios. “En el caso de otra madre, le ha valido para prestar atención en el colegio también”, apunta Fernández. Ante esto, se ha decidido a dársela, pero el coste es de 750 euros a la semana y precisaría de tres. Y a los ocho meses, según los casos, sería preciso repetirlas, por lo que la familia se ha decidido a recoger tapones. Para cubrir toda la terapia se necesitarían nueve toneladas, pero ese hecho no les desanima, por lo que el pasado domingo impulsaron la iniciativa a través de Facebook y ha llegado a muchas familias. Ayer mismo comenzaron la recogida. Entre otros puntos, se pueden depositar, en Indiana Bill, Mesón Linares, los lavaderos de vehículos de El Corte Inglés y Mapycar, el estanco de la calle Viriato, la copistería Ecograficsur, la veterinaria Aníbal, la Asociación ALAC, además de hermandades, colegios, iglesias o el hospital. Mariela Soriano. JAEN.
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